Cystites interstitielles

Qu’est-ce que le syndrome de la vessie douloureuse ?​

Comment se manifeste-t-il ?
« Syndrome douloureux vésical », c’est désormais le nom que l’on attribue à ce que l’on dénommait autrefois les cystites interstitielles. Selon l’Association Française d’Urologie (AFU), il concerne 5% de la population, essentiellement des femmes, et se caractérise par des douleurs importantes et chroniques au niveau de la vessie pouvant irradier dans toute la région périnéale et jusqu’au bas du dos. Ces douleurs s’accompagnent d’envies pressantes et très fréquentes d’uriner le jour comme la nuit (parfois jusqu’à 60 fois par jour !) (1,2). Elles apparaissent lorsque la vessie se remplit, même incomplètement, et sont souvent décrites comme des « coups de poignard ou de lames de rasoir ». La vessie est ressentie comme toujours pleine, ce qui provoque de faux besoins (3). La miction soulage les douleurs, mais celles-ci reviennent très rapidement dès que la vessie se remplit à nouveau (2).
Les symptômes surviennent généralement pour la première fois entre 30 et 40 ans, même si des personnes plus jeunes peuvent être concernées (1). Ils s’accentuent de façon progressive, avec des phases d’exacerbation et d’amélioration, et se stabilisent autour de la cinquième année (3). Très douloureuse, la maladie impacte fortement le quotidien des patients, pouvant même conduire à des dépressions chez la moitié d’entre eux (1). La moitié des patients ne peut conserver de vie professionnelle (3). On comprend aisément que, pour les cas les plus critiques, il soit difficile de conserver une vie professionnelle, familiale et sociale normale lorsque l’on doit aller uriner toutes les 10 à 15 minutes ! (2). La vie sexuelle peut être impactée, sans compter la fatigue due à la fragmentation du sommeil liée à des levers répétés pour aller uriner (1).
À quoi est-il dû ?
Les causes de cette maladie ne sont pas encore élucidées. Aucune cause organique n’est identifiable, même l’endoscopie ne montre aucune anomalie dans une majorité de cas, ce qui n’empêche pas les patients de souffrir terriblement (2). Plus rarement, ces douleurs peuvent être associées à d’autres douleurs (douleurs diffuses généralisées de type fibromyalgie, douleurs vulvaires). Elles n’ont en tout cas rien à voir avec les cystites courantes dues à des infections bactériennes, même si les symptômes peuvent y faire penser de prime abord (1). Longtemps, une origine psychosomatique a été attribuée à la maladie et nombre de femmes ont fait les frais de ce diagnostic. Dans la majorité des cas, une hypersensibilité liée à une baisse générale du seuil de perception de la douleur (qui fait que des douleurs sont davantage ressenties dans différentes parties du corps) est impliquée (2). Dans 20% à 30% des cas, une anomalie de l’urothélium vésical peut être mise en évidence. Cette muqueuse qui tapisse l’intérieur de la vessie est normalement revêtue d’une couche de protéines (glycosaminoglycanes) qui protège les parois de la vessie des composés agressifs présents dans l’urine. Cette couche serait détruite dans la cystite interstitielle et le contact direct avec l’urine provoquerait une inflammation des parois vésicales (2,3).

À qui s’adresser ?​

Un retard au diagnostic courant
La maladie restant encore assez méconnue, l’absence de lésion organique conduit fréquemment à un retard du diagnostic. Selon l’Association Française de la Cystite Interstitielle (AFCI), il faut environ 4 à 5 ans pour que le diagnostic soit posé (3).
Si aucun traitement ne permet aujourd’hui de guérir la maladie, une prise en charge globale permet de soulager les symptômes, d’améliorer la qualité de vie et de retrouver une vie sociale (2).
Au-delà de l’urologue, la prise en charge pluridisciplinaire
L’urologue est en première ligne pour traiter les troubles urinaires liés au syndrome douloureux vésical. Un bilan médical permet de repérer s’il existe ou non des anomalies endoscopiques et de décider en conséquence du traitement de première ligne. En présence d’anomalies sur les parois vésicales, celui-ci pourra comprendre des médicaments par voie orale, mais aussi des approches non médicamenteuses comme la rééducation périnéale de relaxation ou la neurostimulation transcutanée (TENS). En cas d’échec de ce traitement de première ligne, une prise en charge pluridisciplinaire impliquant des spécialistes de la douleur doit être envisagée. En l’absence d’anomalie sur les parois vésicales, seule la douleur est traitée. Là aussi, une prise en charge globale et pluridisciplinaire est essentielle, pouvant faire intervenir un algologue, un psychologue ou d’autres approches complémentaires (hypnose, acupuncture, ostéopathie, etc.). Elle peut être réalisée au sein de centres experts de la douleur, souvent présents au sein des centres hospitalo-universitaires des grandes villes (2).

Que puis-je faire moi-même pour améliorer mes symptômes et mon suivi médical ?​

Le rôle essentiel de l’alimentation
La consommation de certains aliments qui acidifient l’urine (épices, alcool, boissons gazeuses, vinaigre, agrumes, tomates, café, etc.) est connue pour aggraver les douleurs et/ou la fréquence des mictions (2). Les produits fermentés, riches en tyrosine (viandes, abats, etc.) ou très sucrés sont également susceptibles d’aggraver les symptômes. Les aliments aggravants variant d’une personne à une autre, la tenue d’un carnet des aliments consommés permet de repérer plus facilement ceux qui posent problème et d’adapter l’alimentation pour mieux contrôler la maladie et éviter les crises (1,4). Les aliments alcalinisants, c’est-à-dire capables de réduire l’acidité urinaire, peuvent au contraire être favorisés ; par exemple, l’eau minérale riche en bicarbonate (sans excès pour éviter le risque de calcul rénal), les légumes, les pommes de terre, les amandes (4). Une liste de ces aliments et des conseils sur les combinaisons alimentaires souhaitables ou à éviter sont disponibles sur le site de l’AFCI. 
Apprendre à gérer le stress et la douleur
De nombreuses approches non médicamenteuses ont fait leurs preuves pour apprendre à être moins réceptif au stress et à mieux gérer la douleur. C’est par exemple le cas de l’ostéopathie, de l’acupuncture, de l’hypnose, du yoga, du tai-chi et de bien d’autres techniques de relaxation (1).
Les trucs pour mieux vivre avec
Par exemple utiliser des protections urinaires peut permettre d’envisager des déplacements avec plus de sérénité. Lorsque les douleurs altèrent la vie sexuelle, une amélioration peut être obtenue chez certains patients par l’application de froid (poche de glace) ou de chaud (bouillotte, bain chaud) sur la région pelvienne ou à l’entrejambe avant et après la relation (1).
La tenue d’un calendrier mictionnel
Noter régulièrement le nombre de mictions quotidiennes et les symptômes afin de communiquer ces informations au médecin peut contribuer à un meilleur suivi de la maladie et à l’adaptation des traitements. L’essentiel dans cette pathologie chronique est sans doute de ne pas se laisser décourager par des traitements qui peuvent parfois sembler lourds mais qui s’avèrent souvent efficaces sur la durée (1).

Références bibliographiques
1- La cystite interstitielle. Syndrome de la vessie douloureuse. Encyclopédie Orphanet. Grand Public. consulté le 7 mai 2020 [En ligne] https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CystiteInterstitielle-FRfrPub10441.pdf
2- Cystite interstitielle, une maladie en quête de reconnaissance. Communiqué de presse de l’Association Française d’Urologie (AFU). consulté le 7 mai 2020 [En ligne] https://www.urofrance.org/sites/default/files/fileadmin/medias/afu/communiques/2018-07-05_communique-syndrome-vesical-douloureux.pdf
3- Association Française de la Cystite Interstitielle. Diagnostic. consulté le 7 mai 2020[En ligne] http://asso-afci.org/content/diagnostic
4- Association Française de la Cystite Interstitielle. Alimentation.  consulté le 7 mai 2020 [En ligne] http://asso-afci.org/content/alimentation-généralités

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